В СКО на орфанные лекарства выделили 2,5 млрд тенге

Финансирование лекарств для пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями в Северо-Казахстанской области выросло до 2,5 млрд тенге в 2026 году. В 2024-м из местного бюджета на эти цели направляли 516,5 млн тенге, в 2025-м — 2,1 млрд. На диспансерном учёте в регионе состоят 343 пациента — дети и взрослые.

Об этом сообщили в управлении здравоохранения области.

Почти половина случаев — 49% — приходится на наследственные и аутоиммунные заболевания. Ещё 23% составляют болезни крови и иммунной системы, по 13% — эндокринные и метаболические, а также онкологические заболевания, 2% — инфекционные и прочие.

Самый распространённый диагноз в регионе — ювенильный идиопатический артрит: на учёте 89 детей и 14 взрослых, в этом году его впервые поставили одному ребёнку и одному взрослому. С онкогематологическими заболеваниями наблюдаются 58 детей и двое взрослых, со спинальной мышечной атрофией — шесть детей, с муковисцидозом — шесть детей и один взрослый. Также в области есть пациенты с гемофилией, системной красной волчанкой, болезнью Гоше, болезнью Крона, миастенией, мышечной дистрофией и несовершенным остеогенезом.

Выявляют такие заболевания чаще. В 2024 году их впервые диагностировали у 39 детей, в 2025-м — у 67 пациентов, из них 60 детей и семеро взрослых.

Основные сложности в управлении связывают с высокой стоимостью молекулярно-генетической диагностики и таргетных препаратов.

Помощь таким пациентам в стране оказывают по стандарту, который утверждён приказом министра здравоохранения № 78 в 2026 году. Лекарства закупают за счёт местных бюджетов — до 2025 года их финансировал фонд «Қазақстан халқына», а назначение дорогостоящих препаратов одобряет экспертный совет.